Dossiers, International, Société

Les droits des personnes en fin de vie

Six mois après l’entrée en vigueur de la loi Claeys-Leonetti du 3 février 2016 sur les droits des personnes en fin de vie, et la publication de ses décrets d’application, le débat continue concernant les conditions dans lesquelles ces personnes peuvent demander une sédation profonde et continue jusqu’à leur décès.À titre de rappel, cette loi, cosignée par le Parti socialiste et Les Républicains, résultant d’un compromis après trois ans et demi de réflexions, consacre le droit, pour des personnes malades incurables, de demander à dormir en toute fin de vie pour éviter de souffrir.

Notons que cette pratique existait déjà dans les faits, mais elle n’avait jamais été inscrite comme un droit dans la loi.

S’agissant du cas particulier du patient qui ne pourrait exprimer sa volonté (en cas de coma par exemple), cette loi précise que le médecin peut, après une procédure collégiale, et « au titre du refus de l’obstination déraisonnable » arrêter un traitement de maintien en vie et appliquer une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie.

Les décrets d’application n’ont cependant pas réglé la question délicate du respect de la volonté des proches et notamment des parents s’agissant d’un mineur.

En l’espèce, l’affaire dite « Marwa » largement médiatisée et relayée sur les réseaux sociaux concerne une petite fille de 16 mois hospitalisée à l’hôpital de la Timone à Marseille, victime d’un virus foudroyant ayant provoqué de très graves séquelles neurologiques.

L’équipe médicale, jugeant son état irréversible, a pris en novembre 2016 la décision collégiale d’arrêter les traitements.

Or les parents s’y sont opposés, estimant qu’il fallait laisser à leur fille « une chance de vivre », et ont saisi la justice. En février, le tribunal administratif de Marseille a ordonné à l’hôpital de poursuivre les soins.

Dans leur rapport adressé au tribunal, les médecins de la Timone avaient indiqué que Marwa était « consciente, mais atteinte d’un déficit moteur majeur » et « irréversible », tout en confirmant « une atteinte neurologique sévère et définitive ». Les trois experts mandatés par la justice avaient indiqué partager ce « pronostic clinique extrêmement négatif » et estimé que la petite fille serait « incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique ».

Cependant, le 7 février dernier, le tribunal administratif a jugé que la décision d’arrêt des traitements était « prématurée, car prise au terme d’un délai qui n’était pas suffisamment long pour évaluer, de manière certaine, l’inefficacité des thérapeutiques en cours et la consolidation de l’état de santé de l’enfant ». Le tribunal a également mis en avant « l’avis des parents, qui revêt une importance toute particulière ».

« La seule circonstance qu’une personne soit dans un état irréversible de perte d’autonomie la rendant tributaire d’une alimentation et d’une ventilation artificielles ne saurait caractériser, par elle-même, une situation dans laquelle la poursuite du traitement apparaîtrait injustifiée au nom du refus de l’obstination déraisonnable », a ajouté le tribunal.

C’est dans ces conditions que l’APHM (Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille) a saisi le Conseil d’État en référé.

Ce dernier avait déjà été interrogé sur une question similaire en 2014. La famille de Vincent Lambert, un homme tétraplégique en état végétatif, avait porté son histoire devant la juridiction. Ses parents refusaient qu’il soit débranché, contestant ainsi l’avis de l’épouse de leur fils et du corps médical. Le Conseil d’État avait jugé que « la décision médicale de mettre fin aux traitements » de Vincent Lambert était légale.

S’agissant d’un enfant, l’affaire Marwa représentait un cas différent puisqu’il soulevait la délicate question du respect de la volonté des parents. 

Le Conseil d’État a finalement ordonné la poursuite des traitements 

S’agissant d’un enfant, la question se posait de savoir si le refus des parents équivalait le refus du patient. Mais le Conseil d’État ne s’est pas positionné sur le sujet, se limitant à la question de savoir si dans le cas de la petite Marwa, la poursuite des traitements constituait ou non « une obstination déraisonnable ».

En l’occurrence, le Conseil d’État statuant en urgence a considéré que les éléments médicaux ne suffisaient pas. Le juge des référés a aussi pris en compte la situation médicale de la petite Marwa, certes atteinte de lésions cérébrales définitives avec des séquelles motrices majeures, « mais sans qu’on puisse en connaître l’ampleur avec certitude ».

Le Conseil d’État a également confirmé que l’arrêt des traitements n’avait pas été décidé à l’issue d’un délai suffisamment long pour évaluer les conséquences des lésions neurologiques.

Enfin, les juges ont rappelé qu’il fallait également prendre en compte « des éléments non médicaux propres à chaque situation » et parmi ceux-ci, « l’opposition déterminée des parents » à laquelle il a accordé une importance particulière.

Sabine Schwartzmann

 

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *